白化病可能導致視力障礙、皮膚光敏感等問題，但多數(shù)患者通過科學管理可維持正常生活。白化病是一種遺傳性黑色素合成障礙疾病，主要表現(xiàn)為皮膚、毛發(fā)及眼睛的色素缺失。

1、視力損害

白化病患者普遍存在眼球虹膜透光現(xiàn)象，導致畏光、視力低下或眼球震顫。視網(wǎng)膜黃斑發(fā)育不良可能引發(fā)近視、散光或斜視，嚴重者視力可能低于0.1。需定期進行眼底檢查，佩戴防紫外線眼鏡，避免強光刺激。

2、皮膚癌風險

皮膚缺乏黑色素保護易發(fā)生日光性皮炎，長期紫外線暴露可能誘發(fā)基底細胞癌或鱗狀細胞癌?；颊咝枋褂肧PF50+防曬霜，穿戴防曬衣物，夏季避免10-16點戶外活動。每年應進行皮膚科篩查。

3、社交心理壓力

外貌差異可能導致兒童期被欺凌或歧視，成人后易產(chǎn)生自卑、焦慮等心理問題。建議早期進行心理干預，參與白化病患者互助組織。家長需幫助孩子建立身份認同，學校應開展包容性教育。

4、免疫異常

部分綜合征型白化病伴隨免疫缺陷，如Chediak-Higashi綜合征患者易反復感染。需監(jiān)測血小板減少、粒細胞功能異常等情況，出現(xiàn)發(fā)熱等癥狀應及時就醫(yī)，避免接觸傳染源。

5、遺傳風險

白化病為常染色體隱性遺傳，患者子女有25%患病概率。育齡夫婦應進行基因檢測，孕期可通過絨毛取樣或羊水穿刺進行產(chǎn)前診斷。遺傳咨詢有助于評估家族再發(fā)風險。

白化病患者需建立終身健康管理計劃，包括每半年眼科檢查、每年皮膚癌篩查及日常防曬保護。均衡飲食中應增加維生素D補充，適量進行室內(nèi)運動增強體質(zhì)。社會應消除歧視，為患者提供平等教育就業(yè)機會。出現(xiàn)皮膚異常增生或持續(xù)視力下降時須立即就醫(yī)。