重癥肌無力患者需注意避免過度疲勞、預(yù)防感染、規(guī)范用藥、監(jiān)測癥狀變化及調(diào)整飲食結(jié)構(gòu)。重癥肌無力是一種由神經(jīng)-肌肉接頭傳遞功能障礙引起的自身免疫性疾病，主要表現(xiàn)為骨骼肌易疲勞和無力。

1、避免過度疲勞

重癥肌無力患者應(yīng)嚴(yán)格控制活動(dòng)強(qiáng)度，避免長時(shí)間持續(xù)用力和劇烈運(yùn)動(dòng)。日?；顒?dòng)可采用分段式休息法，如每20分鐘活動(dòng)后靜坐5分鐘。提重物、爬樓梯等高強(qiáng)度動(dòng)作需有人協(xié)助，必要時(shí)使用助行器。肌肉疲勞可能誘發(fā)肌無力危象，表現(xiàn)為呼吸困難或吞咽困難，需立即就醫(yī)。

2、預(yù)防感染

呼吸道感染可能加重病情，患者需注意保暖并避免接觸傳染源。建議接種肺炎球菌疫苗和流感疫苗，但接種前需咨詢醫(yī)生。出現(xiàn)發(fā)熱、咳嗽等癥狀時(shí)應(yīng)及時(shí)檢測血氧飽和度，低于95%需急診處理。保持口腔清潔可降低吸入性肺炎風(fēng)險(xiǎn)，餐后使用生理鹽水漱口。

3、規(guī)范用藥

按時(shí)服用溴吡斯的明片等膽堿酯酶抑制劑，漏服可能導(dǎo)致肌無力癥狀突然加重。使用他克莫司膠囊等免疫抑制劑期間需定期檢測血藥濃度。禁止擅自調(diào)整潑尼松片劑量，突然停藥可能誘發(fā)腎上腺危象。所有藥物變更均需在神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)師指導(dǎo)下進(jìn)行。

4、監(jiān)測癥狀變化

每日晨起時(shí)觀察眼瞼下垂程度和復(fù)視情況，記錄四肢肌力分級。使用便攜式肺功能儀監(jiān)測最大吸氣壓，數(shù)值持續(xù)下降提示呼吸肌受累。出現(xiàn)咀嚼無力或飲水嗆咳時(shí)，應(yīng)改為糊狀飲食。癥狀較基線水平加重超過20%時(shí)需立即復(fù)診。

5、調(diào)整飲食結(jié)構(gòu)

采用高蛋白、高鉀飲食補(bǔ)充肌肉營養(yǎng)，如雞肉、香蕉等，但需避免與溴吡斯的明同服。吞咽困難者應(yīng)將食物加工為泥狀或糊狀，進(jìn)食時(shí)保持坐位并低頭。少食多餐可減少進(jìn)食疲勞，每餐控制在200克以內(nèi)。合并胸腺瘤患者需限制雌激素含量高的食物。

重癥肌無力患者應(yīng)建立規(guī)律作息，保證每日7-8小時(shí)睡眠，午間休息30分鐘。室內(nèi)保持22-26℃恒溫，避免寒冷刺激誘發(fā)肌無力。外出時(shí)隨身攜帶醫(yī)療警示卡，注明疾病信息和用藥清單。每3個(gè)月復(fù)查乙酰膽堿受體抗體滴度和胸部CT，合并胸腺異常者需每半年評估手術(shù)指征。家屬應(yīng)學(xué)習(xí)海姆立克急救法和血氧監(jiān)測技術(shù)，以備緊急情況時(shí)使用。