白癜風是一種可致全身皮膚顯著白斑的自身免疫性疾病。在西方國家中,白癜風常被第三方付款人認為是一種與美容相關(guān)的疾病。盡管事實上白癜風是一種具有顯著特征的自身免疫性疾病,但由于該病通常被認為與美容相關(guān),故這類病人的治療通常很難獲得醫(yī)療保險的覆蓋。基于上述原因,我們列出以下證據(jù)支持白癜風是一種醫(yī)學上的疾病而不應該再被認為是美容方面的問題。
白癜風并不普遍
“美容”這一詞語通常涉及為了達到改善容貌的目的而進行的相關(guān)活動/治療。美容的問題是普遍的存在的,也是人類衰老過程的一部分。從另一方面來看,白癜風并不是衰老過程的一部分,它常常好發(fā)于年輕人。半數(shù)的病人在20歲之前發(fā)病,而在30歲之前發(fā)病/出現(xiàn)白癜風的患者幾乎可達70%到80%1。衰老是一個普遍的、可引起容貌發(fā)生部分不良改變的正常過程而白癜風卻并不普遍且明顯異常。
白癜風是由自身免疫所致
與1型糖尿病、銀屑病、多發(fā)性硬化癥和炎癥性腸病等類似,白癜風是一種慢性的、器官特異性的自身免疫性疾病,發(fā)病時可特異性地攻擊人的表皮,破壞黑色素細胞。在人體皮膚中,自身反應性細胞毒性T細胞對于該病的發(fā)生既是必要條件也是充分條件。這也表明白癜風主要是由一種針對黑素細胞的免疫介導性攻擊所調(diào)控2。類似其他的自身免疫性疾病,自身反應性T細胞被細胞因子募集到皮膚,破壞黑色素細胞,因此抗炎治療是有效的3,4。
白癜風有大量系統(tǒng)性的并發(fā)癥
白癜風的病人可有多重副作用/不良反應。至少有20%的患者有/出現(xiàn)瘙癢反應以及受累的皮膚在太陽光照射后更易發(fā)生曬傷5。白癜風與其他多重自身免疫性疾病密切相關(guān)。約有15%至25%的白癜風患者有自身免疫性甲狀腺疾病,而在惡性貧血、重癥肌無力、系統(tǒng)性紅斑狼瘡、類風濕關(guān)節(jié)炎、特應性皮炎、干燥綜合征、阿狄森病、1型糖尿病、硬皮病、慢性蕁麻疹、魚鱗病、銀屑病和斑禿等疾病方面也存在較高的發(fā)病率6-8。60%的白癜風患者可有耳蝸功能障礙,12%至38%的患者可出現(xiàn)感覺神經(jīng)性耳聾9,10;視力變化和淚液分泌異常亦有報道11。伏格特-小柳-原田綜合征/眼-腦-耳-皮膚綜合征是一種少見而嚴重的白癜風,表現(xiàn)為腦膜、視網(wǎng)膜以及內(nèi)耳等黑色素存在部位的炎癥反應。這類患者可出現(xiàn)腦膜炎、伴有潛在視力喪失的葡萄膜炎以及皮膚和毛發(fā)的色素脫失12。
白癜風嚴重影響患者的生活質(zhì)量
白癜風對于患者的生活質(zhì)量有著廣泛而深遠的影響,尤其是對年齡較小的患者13。大部分患者在20歲之前發(fā)病,他們往往在個人、職業(yè)和心理發(fā)展的關(guān)鍵時刻面臨非難/歧視/不公14。很多患者因該病而備感壓力,出現(xiàn)抑郁和焦慮進而導致自卑和社交孤立15,16。某些文化團體排斥受影響的成員而這些人可能永遠都無法去工作、結(jié)婚或是參加正常的社交活動。在白癜風患者中,這種生活質(zhì)量的下降類似于銀屑病和特應性皮炎患者,但后兩種疾病并不認為是美容相關(guān)性疾病12。因此,積極治療以阻止色素脫失和鼓勵性色素恢復是非常重要的。
白癜風的經(jīng)濟負擔顯著
白癜風的管理涉及較高的費用,這些費用包括直接費用和間接費用,由病人、護理人員、第三方付款人、政府機構(gòu)(如醫(yī)療保險)和醫(yī)療機構(gòu)等支付。處方藥、醫(yī)療機構(gòu)就診、光療、誤工、回避公眾和生活質(zhì)量下降等諸多方面都必須納入考慮范圍,因為這些方面反應了該病對患者財政資源、時間和精力的影響18,19。有色人種的患者甚至承受著更大的負擔5,20。
我們正朝著這樣一個將費用報銷與治療結(jié)果相關(guān)聯(lián)的醫(yī)療系統(tǒng)發(fā)展。當治療開始較早時,白癜風將更加容易治療且在費用報銷和生活質(zhì)量上均有更好的結(jié)果21。很明顯,白癜風是自身免疫性疾病譜中的一員,這些自身免疫性疾病可引起顯著的合并癥。此外,早期發(fā)現(xiàn)相關(guān)的自身免疫性疾病將有助于這些疾病進行更早的治療。對上述事實的認識和第三方付款人所支付的費用覆蓋將有助于減輕白癜風患者的負擔,因為有醫(yī)療保險的病人更加愿意接受治療。最后,作者在最近的一項研究中運用疾病負擔指標來調(diào)查國立衛(wèi)生研究院所資助的皮膚研究的優(yōu)先順序,這種方法與其他許多國家類似即將疾病負擔整合到政策和資金的討論中22。需要強調(diào)的對于一個醫(yī)生,一個皮膚科醫(yī)生,提高患者的健康和福利是重要的。當白癜風患者的病情因任何原因(包括缺乏醫(yī)療保險)加重時,他們往往非常渴望及時的進行治療而其生活質(zhì)量也是每況日下19?;谶@些眾多的原因,白癜風不應該再被認為是一種美容相關(guān)性的疾病,而應該是一種需要醫(yī)療干預的、損容性的、可致心理創(chuàng)傷的皮膚病。
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