“如果患者在兒童時期就能接受規(guī)范治療，血友病的致殘率就可大大降低;成人患者在出血后能達(dá)到足量治療，即規(guī)范治療，不僅止血快，更能避免關(guān)節(jié)再度變形，防止病情進(jìn)一步惡化!”日前，專家接受采訪時說，“但目前我國90%以上的血友病患者都不同程度地存在著肢體殘疾，這給他們的工作和生活帶來了極大的不便?！?/p>

血友病是一種凝血功能障礙性疾病，具有遺傳性出生即發(fā)病，主要癥狀之一是自發(fā)或輕度外傷后出血不止、負(fù)重關(guān)節(jié)反復(fù)出血，如果治療不及時，就會導(dǎo)致肢體殘疾。大部分患者都是因為血液中缺乏凝血八因子，因此他們需要終身補(bǔ)充凝血八因子。

對于血友病患者的醫(yī)保條件屬于比較完善的，不僅將其納入了門診特殊病范圍，而且相對其他城市報銷比例也較高，在很大程度上緩解了患者的藥物費用問題。但是，很多血友病患者在治療中仍然存在治療不規(guī)范的問題。怎樣才算規(guī)范治療呢?介紹說，“現(xiàn)在血友病治療中最大的問題就是小時候治療得不好，以后就慢慢殘疾了。

因此，如果病人條件允許的話，我們建議兒童時期進(jìn)行預(yù)防治療，尤其是18歲以下的，在不出血的情況下，按時、按量注射凝血八因子，不僅能有效減少出血的次數(shù)，更能降低骨骼和關(guān)節(jié)變形導(dǎo)致殘疾的可能。這是我們一直倡導(dǎo)和期望的治療方式，而對于已經(jīng)殘疾的成人，建議最好實現(xiàn)足量治療。因為患者一旦出血，如果沒有達(dá)到足量治療，不僅止血效果不好，導(dǎo)致血漿需要靠自己慢慢吸收，而且這樣反反復(fù)復(fù)更容易引起關(guān)節(jié)再度變形，使病情進(jìn)一步惡化?！币虼耍?guī)范治療對血友病患者至關(guān)重要。

專家還介紹說，為了更好地幫助血友病患者，浙江大學(xué)附屬第一醫(yī)院作為省級的血友病管理中心，已經(jīng)開始對病人進(jìn)行登記和宣傳教育，重點放在盡量保證病人能夠拿到八因子，目前已經(jīng)有300多例患者登記在冊，期望更多的患者能夠享受到規(guī)范治療。