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了解自閉癥現(xiàn)狀和困境是怎樣的

發(fā)布時(shí)間: 2017-07-03 11:12:53

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現(xiàn)在,全球每20分鐘就有一個(gè)孩子被診斷為自閉癥,自閉癥患者已達(dá)6700萬(wàn)。中國(guó)的自閉癥患兒也已經(jīng)超過100萬(wàn),且患病率逐年上升,未被診斷發(fā)現(xiàn)或有自閉癥傾向的孩子可能更多。那么,下面了解自閉癥現(xiàn)狀和困境。


1、自閉癥知識(shí)普及率較低

目前國(guó)內(nèi)對(duì)兒童自閉癥的知識(shí)普及率還很低,缺乏規(guī)范的標(biāo)準(zhǔn),加之認(rèn)識(shí)不足,自閉癥患兒未得到足夠的重視,許多家長(zhǎng)也因不了解該病,錯(cuò)過了最佳的康復(fù)治療期。媒體的社會(huì)訪查發(fā)現(xiàn):社會(huì)上大多數(shù)人對(duì)自閉癥一無(wú)所知,描繪自閉癥都是:不愿意說話,孤僻,跟抑郁癥差不多。就是在北京這樣的醫(yī)學(xué)研究發(fā)達(dá)、集中的城市,對(duì)自閉癥的了解也僅限于少數(shù)的醫(yī)療部門和專業(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu)。

2、患病人數(shù)尚無(wú)統(tǒng)計(jì)

2003年全國(guó)殘疾人普查就已表明,自閉癥發(fā)病率已占我國(guó)各類精神殘疾的首位。但是目前我國(guó)的自閉癥統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)僅為估計(jì),并沒有建立全國(guó)性的專項(xiàng)普查和篩查機(jī)制,這導(dǎo)致對(duì)這一殘疾群體很難有針對(duì)性地制定政策,而歐美國(guó)家都有對(duì)自閉癥患者人數(shù)的統(tǒng)計(jì)并給予支持。

3、康復(fù)機(jī)構(gòu)良莠不齊

據(jù)了解,面對(duì)數(shù)以百萬(wàn)的自閉癥兒童,民間萌生了大量康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu),很多都是由自閉癥家長(zhǎng)成立的,干預(yù)方法和技術(shù)參差不齊,干預(yù)效果也差強(qiáng)人意。有的是用沒有任何科學(xué)依據(jù)的訓(xùn)練方法對(duì)孩子進(jìn)行訓(xùn)練;有的僅僅是看護(hù)和托管,沒有訓(xùn)練效果,耽誤了孩子寶貴的時(shí)間。一些知名度較高、口碑較好的機(jī)構(gòu),卻因?yàn)槿瞬排囵B(yǎng)周期和規(guī)模的限制,很多孩子都需要排隊(duì)才能進(jìn)行訓(xùn)練。

4、社會(huì)接納度低家長(zhǎng)顧慮重重

在中國(guó)的自閉癥訓(xùn)練學(xué)校,電視媒體的鏡頭總是只能拍到大多數(shù)家長(zhǎng)和孩子的背影。即便自閉癥被列入《中華人民共和國(guó)殘疾人保障法》的保障范圍,很多自閉癥孩子的家長(zhǎng)依然害怕社會(huì)上知道自己的困境,擔(dān)心自己的孩子被視為異類,無(wú)法上學(xué),無(wú)法融入社會(huì)。由于沒有關(guān)于自閉癥的完整特教體系輔助,普通學(xué)校沒有配備專業(yè)的老師和專門的設(shè)施,也無(wú)法接納這些特殊的孩子。適齡的自閉癥患者通常會(huì)被拒之門外,這也是很多家長(zhǎng)避諱自己的孩子是自閉癥的一個(gè)重要原因。因此,自閉癥兒童家長(zhǎng)最大的心愿就是期望社會(huì)能寬容對(duì)待這一群體,并尊重他們的行為特征,不要將他們拒之門外,為他們的回歸社會(huì)營(yíng)造一個(gè)寬松、平等的環(huán)境。

5、福利保障缺乏

自閉癥患者在2006年被正式列入殘疾群體,但是在對(duì)待自閉癥患者的社會(huì)意識(shí)、義務(wù)教育、配套政策和救助機(jī)制等方面依然存在諸多盲點(diǎn)。大多自閉癥家庭仍處在“自救”階段,并投入了相當(dāng)大的精力和財(cái)力,處境非常艱難。。

6、民間救助力量舉步維艱

由于自閉癥知識(shí)普及率低,與社會(huì)的鏈接點(diǎn)較少、見效慢、成效不顯著等問題,一些民間救助自閉癥的NGO組織也成了自閉癥領(lǐng)域里的一座孤島,罕有企業(yè)愿意從事針對(duì)這一群體的慈善救助活動(dòng)。他們更樂于開展與企業(yè)經(jīng)濟(jì)效益和社會(huì)關(guān)注度更緊密的環(huán)保、扶貧等公益救助項(xiàng)目。這些NGO組織雖然報(bào)以美好的愿望,但是卻遭遇著理想與現(xiàn)實(shí)之間的雙重矛盾。面對(duì)眾多自閉癥貧困家庭的境遇,卻無(wú)力相助。

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