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男子患極罕見板層狀魚鱗病全身無毛孔

發(fā)布時間: 2012-12-25 17:34:20

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云南男子孫成因身患極為罕見的皮膚病,全身像被一層厚厚的“牛皮”包裹,由于沒有毛孔,夏日無法排汗。2010年07月11日,孫成來廣州求醫(yī)。

皮膚硬如牛皮難抽血

在廣州市皮膚病防治所,記者見到了孫成。男子患極罕見板層狀魚鱗病全身無毛孔他整張臉上布滿了類似鱗片的角質(zhì)化皮膚,一層壓著一層,像極度干涸的土地一樣開裂。“他的皮膚就像牛皮一樣硬!”給他抽血檢查時,護士都找不到血管。

23歲的孫成是云南玉溪撫仙湖人,他的哥哥和姐姐曾因患同樣的病一出生即夭折。孫成出生時,皮膚上裹著一層發(fā)紅的“膜”,父母扯掉逐漸變硬的“膜”,他的手指頭腳指頭才出來,但已經(jīng)不成樣子了。

由于骨質(zhì)被身體吸收,他的手掌出現(xiàn)退化,只有健康人的三分之二大,十根手指則比健康人短了一半,且彎曲、僵直。耳郭只有健康人的一半大小。

睡覺難閉眼夏天不排汗

隨著年齡增長,他身上的鱗片越來越厚。額頭皮膚角質(zhì)化最嚴重,因皮膚完全喪失彈性,繃得太緊,他晚上睡覺時閉不上眼睛。男子患極罕見板層狀魚鱗病全身無毛孔因為皮膚沒有毛孔,無法排汗,夏天是他最難熬的季節(jié),時常被熱得喘不過氣來。春天和秋天,手腳會因缺乏保濕功能,裂開深深的血口。

廣州市皮膚病防治所所長介紹,孫成所患的是一種叫做“板層狀魚鱗病”的遺傳性皮膚病,發(fā)病率約為三十萬分之一至五十萬分之一,而像他這樣病情如此嚴重的情況極為罕見,“最嚴重的地方,皮膚損害竟然厚達五毫米”。張錫寶說,鑒于病情極為嚴重,樂觀估計,皮膚軟化至少要四個月,而要控制病情的話,他需要終身用藥。

曾被傳銷組織騙做“活廣告”

由于病情導(dǎo)致長相怪異,孫成只能待在家里。到了上學(xué)年紀,他又被學(xué)校拒收。還曾被傳銷組織以“治病”為名騙去做證明藥物有效的“活廣告”。男子患極罕見板層狀魚鱗病全身無毛孔

不過,怪病帶來的種種磨難,并沒有讓孫成對生活失去信心?!八莻€很好相處的人,單純、熱情、友好?!弊粉櫯臄z他多日的DISCOVERY頻道英國攝制組成員告訴記者,孫成對一切事物都特別好奇。

孫成樂呵呵地說,希望在夜色的庇護下,溜出去看看廣州的樣子。他說,在家時最大的樂趣就是釣魚,“一出手就能釣到大魚”。他希望治好了病,將來能做一個職業(yè)釣魚人。

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