2011年劉惠水3歲了，出生的第三天，身上的皮膚開始脫落，從此得了“怪病”。他全身泛紅，皮膚干燥，大面積脫皮，還異常的瘙癢。小小年紀(jì)的他，心理承受著巨大痛苦，可又說不出來，只能不停地撞墻來緩解痛楚。

小惠水家住福建省龍巖市長汀縣河田鎮(zhèn)蔡坊村。2011年8月1日，記者聯(lián)系了小惠水的母親丘玉藤。她說，為了給小惠水治病，家人帶他走遍龍巖、三明、福州等地，花光了幾乎所有的積蓄，但病情仍不見好轉(zhuǎn)。

記者與她們?nèi)〉寐?lián)系的前幾日，小惠水的遭遇在網(wǎng)絡(luò)上引起關(guān)注，得到了不少好心人的救助。媽媽丘玉藤說，為了答謝這么多的好心人，他們一定會堅持下去，盡力將小惠水的病治好。

睡覺、走路等都備受折磨

3歲的小惠水出生至今，都是在“怪病”中度過的。他一出生，醫(yī)生就說，孩子全身皮膚通紅，不大正常。出生第三天，小惠水肚子周圍的皮膚開始脫皮，醫(yī)生用藥膏涂抹，但效果不佳。他全身的皮膚漸漸變得干燥，多處脫皮。

如今，他全身泛紅、脫皮，只有雙腳腳底的一小塊皮膚是完整的。更難受的是，全身皮膚瘙癢無比，癢得難受時，他就找凳子或墻壁磨蹭，減輕瘙癢，甚至用頭往墻壁上撞，以減輕痛苦。

“他沒有玩伴，鄰居的孩子看到他都害怕地躲開?！鼻鹩裉龠煅实卣f著，小惠水皮膚像“魚鱗”一樣，臉上都是皮屑，有時癢得都撓出了血，鄰居的孩子看到他這樣，都不跟他玩。有時，她帶小惠水坐公交車，看到別人異樣的目光，她心里就更加難受。

不僅如此，小惠水連睡覺和走路都“與眾不同”。他整個人蜷縮著，像老頭子一樣佝僂著走路，更別說跑了。由于皮膚太硬、太干，他的腿不敢伸直，不然會出現(xiàn)裂痕、流血。為了讓自己不痛，小惠水選擇縮著。

媽媽說，每天晚上，小惠水總是難以入睡，很多時候是抓累了才迷糊入睡，入睡了也還是不停地抓，每晚都抓下不少的“魚鱗”。她經(jīng)常徹夜未眠地照顧他。早上起床時，床上總會留下脫下的死皮。

病治不好，只能控制

看著小惠水哭鬧、難受，束手無策的丘玉藤帶他到南京某大醫(yī)院治療。醫(yī)生告訴她，小惠水得的是“魚鱗病”，這種病會使得皮膚干燥、粗糙，還會不斷地脫皮但目前，這種病不好治，只能用藥物進行控制。丘玉藤帶著小惠水在醫(yī)院住了十幾天后，只好帶他離開。

她說，懂事后的小惠水脾氣變得暴躁，不愛笑，不愛說話了，常常自己生悶氣，還經(jīng)常喊“好癢、好癢”。于是，每天撫摸小惠水成了丘玉藤的必修課，她一遍一遍地撫摸著兒子，每天都給小惠水涂幾遍保濕霜。

“我不辛苦，媽媽更辛苦?！鼻鹩裉僬f，當(dāng)她問小惠水時，兒子總是這樣寬慰自己。

丘玉藤說，她專職照顧小惠水，一家六口的重擔(dān)全落在丈夫的身上。

為了給小惠水治病，丈夫起早貪黑地掙錢，在永安市的火車站找了份臨時搬運工作，早上6點多起床，干到下午2點多回家，吃完飯后，騎摩的載客到晚上。即使這樣沒日沒夜地干活，小惠水的爸爸一個月也只能掙兩千多元錢。

面對一貧如洗的家，小惠水的父母沒有放棄，“希望孩子能快點治好去上學(xué)，這是一家人最大的希望。”

特別提示：魚鱗病是一種以皮膚干燥伴有魚鱗狀皮屑為特征的遺傳性皮膚病。多于兒童時發(fā)病，主要表現(xiàn)為四肢兩側(cè)或軀干部皮膚干燥、粗糙，伴有菱形或多角形鱗屑，外觀如魚鱗狀或蛇皮狀，重者皮膚僵硬、皸裂，導(dǎo)致自身汗毛稀少、排汗異常，致使體內(nèi)水液代謝失衡，影響內(nèi)分泌系統(tǒng)。魚鱗病目前沒有根治的方法，只能緩解癥狀。