系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的生存期差異較大,多數(shù)患者通過規(guī)范治療可達(dá)到與健康人群相近的壽命,10年生存率超過90%。生存期主要與疾病活動(dòng)度、器官受累程度及治療依從性相關(guān)。
早期診斷和規(guī)范治療是改善預(yù)后的關(guān)鍵。輕中度患者若未累及重要器官,如僅表現(xiàn)為皮膚紅斑或關(guān)節(jié)癥狀,通過糖皮質(zhì)激素聯(lián)合免疫抑制劑如甲氨蝶呤片、羥氯喹片控制病情,通常不影響自然壽命。定期監(jiān)測(cè)抗雙鏈DNA抗體、補(bǔ)體水平等指標(biāo)有助于調(diào)整治療方案。合并狼瘡腎炎的患者需加強(qiáng)腎臟保護(hù),使用環(huán)磷酰胺注射液或他克莫司膠囊等藥物延緩腎功能惡化。心血管并發(fā)癥是長(zhǎng)期生存的主要威脅,需控制高血壓和血脂異常。感染風(fēng)險(xiǎn)升高時(shí)需預(yù)防性使用抗生素如頭孢呋辛酯片。
出現(xiàn)嚴(yán)重器官損害者預(yù)后相對(duì)較差。狼瘡性腦病或肺動(dòng)脈高壓患者5年生存率可能顯著降低,需采用生物制劑如貝利尤單抗注射液聯(lián)合血漿置換。合并抗磷脂抗體綜合征者需長(zhǎng)期抗凝治療預(yù)防血栓。亞洲人群更易發(fā)生血液系統(tǒng)和腎臟受累,需更頻繁的隨訪。妊娠期病情活動(dòng)可能增加母嬰風(fēng)險(xiǎn),需在風(fēng)濕免疫科和產(chǎn)科共同監(jiān)護(hù)下調(diào)整用藥方案。
患者應(yīng)嚴(yán)格防曬避免紫外線誘發(fā)疾病活動(dòng),規(guī)律復(fù)查血常規(guī)、尿蛋白等指標(biāo)。低鹽優(yōu)質(zhì)蛋白飲食有助于減輕腎臟負(fù)擔(dān),適度游泳或瑜伽可維持關(guān)節(jié)活動(dòng)度。心理支持對(duì)緩解焦慮抑郁情緒至關(guān)重要,建議加入病友互助組織。出現(xiàn)發(fā)熱、水腫或神經(jīng)精神癥狀時(shí)需及時(shí)就醫(yī),不可自行調(diào)整藥物劑量。