本報(bào)訊曾因?qū)憽芭R終日志”引起廣泛關(guān)注的黃妮超寫完了她人生的最后一篇日志。昨日凌晨4時(shí)許，入春的北京飄起雪花，黃妮超在北京軍區(qū)總醫(yī)院重癥監(jiān)護(hù)室里停止了心跳。
黃妮超，25歲，南方醫(yī)科大學(xué)畢業(yè)生，患免疫性紅斑狼瘡已11年。去年11月，絕望的她在網(wǎng)上發(fā)表“臨終日志”引來關(guān)注，包括臺(tái)灣藝人伊能靜在內(nèi)的各界人士捐助善款約30萬元(本報(bào)曾連續(xù)報(bào)道)。
凌晨黃父接到醫(yī)院電話
“快過來，你女兒心臟停跳了，我們正在搶救。”昨日凌晨4時(shí)許，黃妮超的父親黃舜現(xiàn)突然接到醫(yī)院的電話。
因?yàn)閾?dān)心老兩口到醫(yī)院太慢，黃舜現(xiàn)先通知了一直幫助著黃妮超的志愿者郭政。4時(shí)50分，郭政趕到北京軍區(qū)總醫(yī)院重癥監(jiān)護(hù)室，盡管護(hù)士還在不斷地按壓黃妮超的胸部，但奇跡最終沒能出現(xiàn)。
郭政介紹，去年11月初，黃妮超因病情惡化住進(jìn)北京協(xié)和醫(yī)院。15天后血壓平穩(wěn)回家調(diào)養(yǎng)。今年1月上旬，志愿者們都要回家過春節(jié)，黃妮超便先去了中關(guān)村醫(yī)院住院。不過，剛住院黃妮超就出現(xiàn)咳血，當(dāng)月18日轉(zhuǎn)至北京軍區(qū)總醫(yī)院ICU開始透析。
黃妮超死于多臟器衰竭
“她孤零零地離開，我對(duì)不起她啊?！弊蛉?，黃妮超的母親林梅香泣不成聲。老兩口說，黃妮超住進(jìn)ICU后，家屬不能陪床，他們只能每天跑來送三餐，到晚上就離開。但3月13日，女兒陷入昏迷，此后再?zèng)]醒來。
醫(yī)院出具的死亡證明顯示，黃妮超因多臟器衰竭導(dǎo)致死亡。
得知黃妮超的死訊后，一直關(guān)注她的網(wǎng)友和志愿者們紛紛在網(wǎng)上發(fā)帖致哀。之前曾捐助萬元的臺(tái)灣藝人伊能靜表示“好難受，不舍。美麗的她會(huì)在天堂看顧我們”。
善款如剩余想買處墓地
對(duì)于此前獲捐的約30萬元善款，昨日，林梅香稱，黃妮超突然離世，一家人都沒有心理準(zhǔn)備，現(xiàn)在醫(yī)院正在催著他們付醫(yī)藥費(fèi)?！叭绻锻晁庂M(fèi)后捐款還有剩余，我就準(zhǔn)備在老家給她買塊墓地?！闭劦胶笫?，林梅香痛哭不已。
■特寫
母親痛哭4次幾近休克
全身哆嗦，手腳直挺挺地伸著、嘴巴大張……昨日下午，黃妮超去世后，其53歲的母親林梅香4次幾近休克，家人趕緊為其按摩，幾分鐘后，她才緩了過來。
“她媽渾身是病，這次受打擊太大了?！秉S舜現(xiàn)說，夫妻倆1月31日來京照顧女兒，住在女兒生前租的小屋里，每天凌晨4點(diǎn)多就得起床煮飯，然后坐兩小時(shí)地鐵到醫(yī)院送飯，直到晚上再回住處?！八眢w有病，我得攙著她一步步挪?！?/p>
黃舜現(xiàn)稱，此后女兒病情突然惡化，幾近病危。本身患病的林梅香連驚帶怕，加上不停地哭，如今左眼已經(jīng)基本看不見了。
“妮超全身淤黑，皮包骨頭，手腕細(xì)得像搟面杖一樣?！弊蛉?，黃舜現(xiàn)在ICU看過女兒后，怕妻子出意外，讓郭政把妻子帶到另一層樓等著，自己則抱起妮超，用擔(dān)架車推到了太平間。
昨日下午，黃妮超的哥哥從廣東趕到北京，一家三口到太平間見了妮超最后一面。林梅香撲在遺體上痛哭，幾次被父子倆拉開。走出太平間時(shí)，林梅香猛然回頭問管理員，“求求您，能不能讓我再看女兒一眼?”
■逝者
為掙錢治病兼做4份工
為省錢，黃妮超每天只吃兩個(gè)饅頭，但其一度資助5名失學(xué)女童
黃妮超是廣東梅州蕉嶺縣人。
25歲的她簡歷非常華麗：福彩助學(xué)金、優(yōu)秀學(xué)生獎(jiǎng)金、國家勵(lì)志獎(jiǎng)學(xué)金、優(yōu)秀青年志愿者，參加過全國大學(xué)生創(chuàng)業(yè)大賽、實(shí)習(xí)當(dāng)過多家公司總經(jīng)理助理……此外她還獲得過“感動(dòng)梅州十大新聞人物”。
但沒人知道黃妮超背后的心酸。她身患紅斑狼瘡11年，為掙醫(yī)療費(fèi)甚至同時(shí)做4份兼職。
初二突然腿腫得知患病
黃妮超曾回憶稱，2001年上初二時(shí)，她全身浮腫疼痛難忍，父親帶她看醫(yī)生才知是免疫性紅斑狼瘡。但因?yàn)榧依锔F，每年只能等黃妮超疼得受不了了，才去醫(yī)院治療，每次花費(fèi)兩三萬元。
黃舜現(xiàn)說，他在縣城租了個(gè)小門臉修小家電，月收入一千余元。妻子患高血壓、腦中風(fēng)、心臟病等病經(jīng)常住院，妮超兄妹倆又都上大學(xué)。為了省錢，他每天早上煮一大鍋粥，撒點(diǎn)鹽一天吃三頓。“我也想給女兒治病，可實(shí)在是沒能力。”
2007年，黃妮超考上了南方醫(yī)科大學(xué)，“我渴望學(xué)醫(yī)，最起碼知道怎么治自己的病?！?/p>
“作弊”上大學(xué)打工自救
高考體檢，黃妮超乞求體檢人員給她填了“無病史”。但新生軍訓(xùn)，她不敢曬太陽被教官發(fā)現(xiàn)。學(xué)校逼她體檢得知她患紅斑狼瘡已6年?！扒髮W(xué)校很長時(shí)間，學(xué)校才沒讓我退學(xué)，但因我已得病，沒法參加學(xué)生醫(yī)保?！秉S妮超說。
她的朋友介紹，從大一開始，黃妮超同時(shí)打4份工攢醫(yī)藥費(fèi)，做家教、洗碗、發(fā)傳單……一天只睡三個(gè)小時(shí)。大二她又自學(xué)考了會(huì)計(jì)資格證，每月收入近兩千元，可她只花一二百元，基本每天就吃兩個(gè)饅頭。為省電話費(fèi)，4年間每月給家寫封信。“家里已為我借債近20萬，我媽癱瘓要治病，我的醫(yī)療費(fèi)只能自己掙，每月2000多元，沒錢就停藥?！秉S妮超說。
不過，就在這種情況下，黃妮超仍然資助了5名失學(xué)女童，每人每月50元?！芭俏胰ッ裾钟H自挑的，資助了一年堅(jiān)持不下去了，希望她們不要怪我?！闭f起這事，黃的語氣里滿是遺憾。
網(wǎng)上求助意外收獲愛情
去年6月，黃妮超大學(xué)畢業(yè)。因?yàn)榛疾?，找工作一直不順利，?dāng)年7月份，她來到北京，租住在清華附近，每天去清華食堂吃飯，去打免費(fèi)開水，住處只有一張床?！笆∫环质且环?，當(dāng)然有偷用公共資源的嫌疑?！秉S妮超自嘲。
她把每天的經(jīng)歷寫在人人網(wǎng)上，后來的日志中開始頻頻提及死亡。有網(wǎng)友將其轉(zhuǎn)發(fā)到微博和論壇，稱為“臨終日志”呼吁募捐。
其間，黃妮超在網(wǎng)上發(fā)帖求蹭飯，清華大學(xué)研究生小趙回復(fù)稱愿提供長期晚餐。此后，倆人越走越近，并確立了戀愛關(guān)系。
“愛情已經(jīng)不是我生命中最重要的部分了，挽救生命才是?！秉S妮超曾勸小趙放棄，但小趙希望能陪她多走一段時(shí)間。今年1月18日，黃妮超住進(jìn)北京軍區(qū)總醫(yī)院后，小趙一直在身旁陪伴。
昨日得知黃妮超去世的消息時(shí)，因工作關(guān)系身在廣東的小趙只說了一句：“妮超再?zèng)]有苦難了”。
悼追
好難受，不舍。美麗的她會(huì)在天堂看顧我們。離開之前，愿你(指黃妮超)走過人世只為驗(yàn)證，這世界充滿愛……”
——伊能靜(臺(tái)灣藝人)
很突然的消息，實(shí)在不敢相信。去年6月份畢業(yè)時(shí)妮超的笑容我還記得，我們還說好要照美美的相片。愛笑的你，始終都笑得很堅(jiān)強(qiáng)，沒想到那竟是最后一次見面了。
——網(wǎng)友“大肚蛇”
現(xiàn)在我的腦子都是木的，總覺得說不定哪天還能突然接到她的電話。早有心理準(zhǔn)備，但真沒想到她會(huì)走得這么匆忙。
——志愿者郭政
系統(tǒng)性紅斑狼瘡和蕁麻疹是兩種完全不同的疾病，前者屬于自身免疫性疾病，后者為過敏性皮膚病。 系統(tǒng)性紅斑狼瘡主要因免疫系統(tǒng)異常攻擊自身組織導(dǎo)致，可累及皮膚、關(guān)節(jié)、腎臟等多器官。典型表現(xiàn)為面部蝶形紅斑、光敏感、關(guān)節(jié)腫痛，嚴(yán)重時(shí)可能出現(xiàn)腎臟損害或神經(jīng)系統(tǒng)癥狀。蕁麻疹則因過敏原刺激引發(fā)組胺釋放，表現(xiàn)為皮膚突發(fā)風(fēng)團(tuán)伴瘙癢，通常24小時(shí)內(nèi)消退但易反復(fù)發(fā)作。兩者發(fā)病機(jī)制差異顯著，前者需長期免疫抑制治療如使用潑尼松片、羥氯喹片，后者以抗組胺藥如氯雷他定片、西替利嗪片對(duì)癥處理為主。 日常需避免過度日曬和疲勞，出現(xiàn)不明原因皮疹建議盡早就醫(yī)明確診斷。
系統(tǒng)性紅斑狼瘡可通過糖皮質(zhì)激素、免疫抑制劑、生物制劑等方式治療。 系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種自身免疫性疾病，可能與遺傳、環(huán)境、雌激素水平等因素有關(guān)，通常表現(xiàn)為面部蝶形紅斑、關(guān)節(jié)疼痛、發(fā)熱等癥狀。糖皮質(zhì)激素如潑尼松片可抑制過度活躍的免疫反應(yīng)，減輕炎癥和器官損害。免疫抑制劑如甲氨蝶呤片、環(huán)磷酰胺片能調(diào)節(jié)免疫系統(tǒng)功能，減少自身抗體產(chǎn)生。生物制劑如貝利尤單抗注射液可靶向抑制B細(xì)胞活化，降低疾病活動(dòng)度。治療期間需定期監(jiān)測(cè)血常規(guī)、肝腎功能等指標(biāo)，評(píng)估藥物療效及不良反應(yīng)。 患者應(yīng)避免日曬，保持規(guī)律作息，飲食注意低鹽低脂并補(bǔ)充優(yōu)質(zhì)蛋白，適度進(jìn)行關(guān)節(jié)功能鍛煉。
系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者通?？梢赃m量吃鵝肉，但需結(jié)合個(gè)體情況調(diào)整飲食。 鵝肉富含優(yōu)質(zhì)蛋白、B族維生素及鐵等營養(yǎng)素，有助于補(bǔ)充患者因疾病消耗的體力。其脂肪含量低于豬肉，飽和脂肪酸比例適中，對(duì)心血管負(fù)擔(dān)較小。但需注意部分患者可能因疾病活動(dòng)期出現(xiàn)高尿酸血癥或腎功能異常，此時(shí)需限制高嘌呤食物攝入。鵝肉嘌呤含量中等，急性發(fā)作期應(yīng)減少食用頻率，每周不超過1-2次，每次控制在100克以內(nèi)。烹飪時(shí)建議去皮并采用清燉、白切等方式，避免煎炸加重炎癥反應(yīng)。 系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者日常飲食應(yīng)保持均衡，優(yōu)先選擇淡水魚類、禽類瘦肉等低敏蛋白來源，同時(shí)增加新鮮蔬菜水果攝入。建議定期監(jiān)測(cè)血尿酸、尿蛋白等指標(biāo)，根據(jù)檢查結(jié)果調(diào)整膳食結(jié)構(gòu)。
紅斑狼瘡可能與遺傳因素、環(huán)境因素、雌激素水平異常等因素有關(guān)。 遺傳因素是紅斑狼瘡發(fā)病的重要原因之一，有家族史的人群患病概率較高。環(huán)境因素包括紫外線照射、病毒感染、化學(xué)物質(zhì)接觸等，可能誘發(fā)免疫系統(tǒng)異常。雌激素水平異常多見于育齡期女性，體內(nèi)雌激素水平升高可能促進(jìn)自身抗體產(chǎn)生。紅斑狼瘡?fù)ǔ１憩F(xiàn)為面部蝶形紅斑、關(guān)節(jié)腫痛、發(fā)熱等癥狀，嚴(yán)重時(shí)可累及腎臟、血液系統(tǒng)等。 患者可遵醫(yī)囑使用醋酸潑尼松片、硫酸羥氯喹片、他克莫司膠囊等藥物控制病情。日常需避免日曬，保持規(guī)律作息，適度鍛煉增強(qiáng)免疫力。
系統(tǒng)性紅斑狼瘡和紅斑狼瘡是同一疾病的不同表述，系統(tǒng)性紅斑狼瘡為規(guī)范醫(yī)學(xué)名稱。 紅斑狼瘡?fù)ǔＶ赶到y(tǒng)性紅斑狼瘡，是一種累及多系統(tǒng)的自身免疫性疾病。該病主要表現(xiàn)為面部蝶形紅斑、光敏感、關(guān)節(jié)疼痛等癥狀，可侵犯皮膚、關(guān)節(jié)、腎臟、血液系統(tǒng)等多個(gè)器官。部分患者可能僅出現(xiàn)皮膚損害，稱為皮膚型紅斑狼瘡，但多數(shù)情況下紅斑狼瘡即代表系統(tǒng)性紅斑狼瘡。皮膚型紅斑狼瘡病變局限于皮膚，較少累及內(nèi)臟，而系統(tǒng)性紅斑狼瘡則可能引起腎臟損害、血液系統(tǒng)異常、神經(jīng)系統(tǒng)病變等全身性并發(fā)癥。 患者日常需避免日曬，保持規(guī)律作息，出現(xiàn)癥狀應(yīng)及時(shí)就醫(yī)評(píng)估病情。
亞急性紅斑狼瘡是一種介于急性和慢性之間的紅斑狼瘡類型，主要表現(xiàn)為皮膚損害和輕度全身癥狀。 亞急性紅斑狼瘡屬于自身免疫性疾病，可能與遺傳因素、紫外線照射、藥物誘發(fā)等因素有關(guān)。典型皮損為環(huán)狀或丘疹鱗屑性紅斑，好發(fā)于面部、頸部和上肢等曝光部位，部分患者可伴有輕度發(fā)熱、關(guān)節(jié)疼痛等全身癥狀。該病皮膚損害具有光敏感性，日曬后常加重。診斷需結(jié)合臨床表現(xiàn)、實(shí)驗(yàn)室檢查如抗核抗體檢測(cè)以及皮膚病理活檢。治療上需避免日曬，使用防曬霜，可遵醫(yī)囑外用糖皮質(zhì)激素軟膏如丁酸氫化可的松乳膏或口服羥氯喹片等藥物控制病情。 患者日常應(yīng)注意防曬，避免過度勞累，定期復(fù)查監(jiān)測(cè)病情變化。
紅斑狼瘡的誘因可能與遺傳因素、環(huán)境因素和雌激素水平異常有關(guān)。 紅斑狼瘡是一種自身免疫性疾病，遺傳因素在發(fā)病中起重要作用，有家族史的人群患病概率較高。環(huán)境因素如紫外線照射、病毒感染、某些藥物或化學(xué)物質(zhì)接觸可能誘發(fā)或加重病情。雌激素水平異常也與紅斑狼瘡發(fā)病相關(guān)，女性患者在育齡期發(fā)病率明顯高于男性。紅斑狼瘡?fù)ǔ１憩F(xiàn)為面部蝶形紅斑、關(guān)節(jié)疼痛、發(fā)熱、乏力等癥狀，嚴(yán)重時(shí)可累及腎臟、血液系統(tǒng)等器官。 患者應(yīng)注意防曬，避免過度勞累，保持規(guī)律作息，定期復(fù)查相關(guān)指標(biāo)。
紅斑狼瘡的檢查指標(biāo)主要包括抗核抗體、抗雙鏈DNA抗體和補(bǔ)體C3/C4水平檢測(cè)。 紅斑狼瘡是一種自身免疫性疾病，診斷時(shí)需要結(jié)合多項(xiàng)實(shí)驗(yàn)室指標(biāo)。抗核抗體是篩查紅斑狼瘡的重要指標(biāo)，陽性率較高?？闺p鏈DNA抗體對(duì)系統(tǒng)性紅斑狼瘡具有較高特異性，其滴度變化可反映疾病活動(dòng)度。補(bǔ)體C3和C4水平降低常提示疾病處于活動(dòng)期。其他輔助檢查包括血常規(guī)觀察貧血或血小板減少，尿常規(guī)檢測(cè)蛋白尿或血尿，血沉和C反應(yīng)蛋白評(píng)估炎癥程度。部分患者還需進(jìn)行皮膚活檢或腎臟活檢以明確病理類型。 日常需避免日曬、感染等誘發(fā)因素，定期復(fù)查指標(biāo)并遵醫(yī)囑調(diào)整治療方案。
紅斑狼瘡皮疹主要表現(xiàn)為蝶形紅斑、盤狀紅斑、光敏性皮疹等多種形態(tài)，具有邊界清晰、對(duì)稱分布、反復(fù)發(fā)作等特點(diǎn)。紅斑狼瘡皮疹可能與免疫異常、紫外線暴露、藥物刺激、遺傳因素、感染等因素有關(guān)。 1、蝶形紅斑 蝶形紅斑是系統(tǒng)性紅斑狼瘡的典型皮膚表現(xiàn)，多分布于鼻梁及兩側(cè)顴骨區(qū)域，呈蝴蝶狀對(duì)稱分布。皮疹為鮮紅色或紫紅色斑疹，表面光滑或覆有細(xì)小鱗屑，通常不伴瘙癢，日光照射后加重。病理特征為表皮萎縮、基底細(xì)胞液化變性及真皮淺層淋巴細(xì)胞浸潤。 2、盤狀紅斑 盤狀紅斑多見于慢性皮膚型紅斑狼瘡，表現(xiàn)為圓形或橢圓形邊界清晰的紅色斑塊，中央萎縮凹陷伴色素減退，邊緣隆起伴色素沉著。好發(fā)于面部、頭皮、耳廓等暴露部位，愈后遺留永久性瘢痕。組織病理可見角化過度、毛囊角栓及基底膜帶免疫球蛋白沉積。 3、光敏性皮疹 約60％紅斑狼瘡患者出現(xiàn)紫外線誘發(fā)的皮疹，表現(xiàn)為曝光部位如面部、頸部、手臂等處的紅色丘疹或斑塊，可伴有灼熱感。其發(fā)生機(jī)制與紫外線誘導(dǎo)自身抗原暴露、促炎細(xì)胞因子釋放有關(guān)。嚴(yán)重者可發(fā)展為全身性紅斑或病情活動(dòng)。 4、血管炎性皮疹 部分患者出現(xiàn)甲周毛細(xì)血管擴(kuò)張、指端血管炎樣損害，表現(xiàn)為指尖紫紅色斑點(diǎn)或網(wǎng)狀青斑。重癥者可伴發(fā)潰瘍、壞死，與冷球蛋白血癥或抗磷脂抗體相關(guān)。皮膚活檢可見小血管壁免疫復(fù)合物沉積及纖維素樣壞死。 5、黏膜損害 口腔或鼻黏膜可出現(xiàn)無痛性潰瘍，邊緣充血，基底灰白，多見于硬腭、頰黏膜等部位。生殖器黏膜偶見類似損害。黏膜病變常提示疾病活動(dòng)，需警惕系統(tǒng)性器官受累可能。 紅斑狼瘡患者需嚴(yán)格防曬，選擇SPF50+廣譜防曬霜并配合物理遮擋。日常穿著長袖衣物，避免上午10點(diǎn)至下午4點(diǎn)外出。保持皮膚清潔濕潤，使用溫和無刺激的護(hù)膚品。飲食宜清淡，限制光敏性食物如芹菜、無花果等攝入。定期監(jiān)測(cè)血常規(guī)、尿常規(guī)及免疫指標(biāo)，出現(xiàn)新發(fā)皮疹或原有皮疹加重時(shí)及時(shí)就診風(fēng)濕免疫科。
系統(tǒng)性紅斑狼瘡可能與遺傳因素、環(huán)境因素、雌激素水平異常等因素有關(guān)。 系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種自身免疫性疾病，遺傳因素在發(fā)病中起重要作用，有家族史的人群患病概率較高。環(huán)境因素如紫外線照射、病毒感染、某些藥物等可能誘發(fā)或加重病情。雌激素水平異常也與發(fā)病相關(guān)，女性患者明顯多于男性，妊娠期病情可能加重。該病通常表現(xiàn)為面部蝶形紅斑、關(guān)節(jié)疼痛、發(fā)熱、乏力等癥狀，嚴(yán)重時(shí)可累及腎臟、血液系統(tǒng)等。 患者應(yīng)注意防曬，避免過度勞累，保持規(guī)律作息，遵醫(yī)囑定期復(fù)查并規(guī)范用藥。
