據(jù)英國《每日郵報》11月7日報道,英國大曼徹斯特郡阿徹斯通(Atherstone)一名34歲女子患有一種罕見怪病,她的皮膚像紙一樣脆弱,每年脫皮13公斤。
這位女子名叫梅勒妮·布拉德利(MelanieBradley),她患有罕見的大皰性魚鱗病(bullousichthyosis),脫皮量是正常人的14倍。
布拉德利說:“我的皮膚脫落太快,一天晚上脫皮的量與正常人2周相當。我從頭到腳如同被魚鱗覆蓋,同時它們又很脆弱,輕輕一碰皮膚就會破,十分難對付。為此房子里面需要常備吸塵器。”
更令布拉德利痛苦的是,她21個月大的女兒麗貝卡(Rebecca)也患有與她相同的病,只有3歲長子的丹尼爾(Daniel)未被遺傳。布拉德利必須遵守嚴格的日常護理規(guī)則,確保她與女兒的皮膚含有適當水分。她說:“我們的皮膚對感染很敏感,因此必須保持干凈,我們還要洗澡或淋浴,確保皮膚中有足夠水分?!?/p>
布拉德利現(xiàn)在經(jīng)營一家名為“魚鱗病之友”的網(wǎng)站和慈善機構(gòu),向那些患有同樣病癥的人們提供建議和支持。她說:“我只想讓人們知道,即使生活艱難,但你依然能應(yīng)付。我從未想過結(jié)婚要孩子,但我現(xiàn)在有個好丈夫和一對美麗的孩子?!?/p>
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