腦性癱瘓又稱大腦性癱瘓、腦癱，是自受孕開始至嬰兒期內(nèi)非進(jìn)行性腦損傷和發(fā)育缺陷所致的綜合征，主要表現(xiàn)為運(yùn)動(dòng)障礙及姿勢(shì)異常，常合并智力障礙、癲癇、感知覺障礙、交流障礙、行為異常及其他異常。2012年我國(guó)8省市大規(guī)模人群調(diào)查研究發(fā)現(xiàn)1-6歲兒童中腦癱患病率為2.517‰(男性為2.717‰，女性為2.281‰)。

一、孩子什么樣表現(xiàn)需要懷疑腦癱

腦癱癥狀有很多種，很多家長(zhǎng)都是由于不了解腦癱癥狀，在發(fā)病初期，沒有有效的進(jìn)行檢查和治療，忽視了孩子的病情。如下表現(xiàn)可以用來觀察并判斷孩子有無腦癱的征兆：(1)身體發(fā)硬，經(jīng)常打挺、用力屈曲或伸直，好像“很有勁”;或者身體發(fā)軟、自發(fā)活動(dòng)少，看上去“很沒勁”;(2)滿月后頭總后仰，扶坐時(shí)豎不起頭;(3)3個(gè)月俯臥位時(shí)還不能抬頭;3-4個(gè)月時(shí)仍緊握拳，拇指內(nèi)收藏在手掌里;5個(gè)月俯臥位時(shí)前臂不能支撐身體;6個(gè)月扶立時(shí)足尖著地，足跟不能落地，還不能翻身;(4)4-5個(gè)月還不伸手抓物;7個(gè)月不會(huì)發(fā)出“ba、ma”音;7-8個(gè)月還不能獨(dú)坐;(5)整日哭鬧或者過分安靜;哭時(shí)沒有聲音或哭聲低沉、發(fā)直;(6)運(yùn)動(dòng)時(shí)手腳不協(xié)調(diào)，偏側(cè)運(yùn)動(dòng)較多;(7)幫孩子把尿時(shí)雙腿打不開;(8)眼神與父母沒有交流，頭和手腳頻繁抖動(dòng)，并且經(jīng)常驚厥;(9)睡眠時(shí)間過長(zhǎng)或不睡覺;(10)吞咽不好，喂養(yǎng)困難，體重不增。如果發(fā)現(xiàn)孩子有以上現(xiàn)象，一定要注意了，盡快到正規(guī)醫(yī)院或?qū)？迫z查，確診后及時(shí)治療。

二、腦癱的早期干預(yù)

腦癱的癥狀在嬰兒期出現(xiàn)，很多典型的腦癱孩子在早期，特別是6個(gè)月內(nèi)，癥狀并不太明顯，家長(zhǎng)往往難以自己發(fā)現(xiàn)。也有些家長(zhǎng)受傳統(tǒng)觀念的影響，即使早期發(fā)現(xiàn)了自己的孩子比同齡孩子運(yùn)動(dòng)發(fā)育落后，想當(dāng)然地認(rèn)為過了一段時(shí)間或孩子長(zhǎng)大后就會(huì)正常，而不去醫(yī)院就診。等孩子1-2歲以后癥狀明顯了才到醫(yī)院就診，可早已錯(cuò)過了最好的治療時(shí)機(jī)。那么什么是腦癱孩子的最佳干預(yù)時(shí)機(jī)呢?目前認(rèn)為出生后6個(gè)月內(nèi)做出腦癱的診斷即為早期診斷，生后3月內(nèi)做出的診斷為超早期診斷。這是因?yàn)槟X組織在嬰兒早期(0-6個(gè)月)尚未發(fā)育成熟，還處于迅速生長(zhǎng)發(fā)育階段，而腦損傷也處于初期階段，異常姿勢(shì)及運(yùn)動(dòng)方式還未固定化，故這一時(shí)期腦的可塑性很大，代償能力很強(qiáng)，恢復(fù)能力很強(qiáng)。在這一時(shí)期及時(shí)發(fā)現(xiàn)并及時(shí)進(jìn)行相應(yīng)的康復(fù)治療，可可得到最佳治療效果。如錯(cuò)過早期，由于繼發(fā)性變性等原因，可發(fā)生肢體攣縮及變形，從而使異常姿勢(shì)或運(yùn)動(dòng)方式固定化，這就會(huì)給康復(fù)治療帶來很大困難。多年的國(guó)內(nèi)外臨床實(shí)踐研究表明，早期(6月內(nèi))的康復(fù)訓(xùn)練，對(duì)肢體運(yùn)動(dòng)功能提高療效很好，超早期干預(yù)(3月內(nèi))則效果更為明顯。

三、家長(zhǎng)如何接受孩子腦癱之現(xiàn)實(shí)

大家都希望有一個(gè)聰明伶俐、英俊可愛的孩子，不幸生下一個(gè)腦癱孩子時(shí)，一定十分痛苦。特別在初期，會(huì)有強(qiáng)烈的罪惡感或失望、羞愧、可憐等心理活動(dòng)，有許多解不開的問題，不斷地在折磨家長(zhǎng)，這些心理障礙會(huì)防礙對(duì)孩子的治療。有的孩子會(huì)失去治療關(guān)鍵時(shí)期，將會(huì)造成更不幸的后果。關(guān)鍵是接受和適應(yīng)的問題。當(dāng)醫(yī)師診斷孩子有腦癱危險(xiǎn)時(shí)，一般家長(zhǎng)所受的打擊相當(dāng)大，會(huì)產(chǎn)生：“我到底做錯(cuò)了什么?為什么這種事會(huì)落到我的頭上?是不是因我有病而傷害了孩子大腦?如果我不結(jié)婚就不會(huì)有這種事?生出這樣的孩子多丟人，他將來怎么辦?不要他不行嗎?可是孩子需要母愛，我可怎么辦呢?”等諸多疑問，這些心理上問題，要經(jīng)過一段很長(zhǎng)的時(shí)間，才會(huì)慢慢地適應(yīng)。家長(zhǎng)對(duì)這個(gè)問題產(chǎn)生的適應(yīng)方式，對(duì)孩子，甚至對(duì)整個(gè)家庭的幸福都有很大的影響。有些家長(zhǎng)心情矛盾，有時(shí)像正常孩子一樣愛他，有時(shí)又憂慮孩子的未來，希望找到一種治療方法，能使孩子奇跡般地康復(fù)。有些家長(zhǎng)則認(rèn)為孩子殘疾是自己的過失，為了補(bǔ)償，甘愿終身照顧這個(gè)孩子。因此，理想的適應(yīng)方式是十分必要的。

當(dāng)孩子經(jīng)多方面檢查確診為腦癱，作為孩子的家長(zhǎng)一定要堅(jiān)強(qiáng)勇敢地面對(duì)，承擔(dān)父母的責(zé)任和義務(wù)，克服各種心理障礙，對(duì)他們要付出比健康孩子多得多的愛心、恒心和責(zé)任心。要牢牢地抓住功能康復(fù)和教育兩個(gè)重點(diǎn)，功能康復(fù)是解決腦癱孩子的關(guān)鍵，教育是腦癱孩子自立的基礎(chǔ)。讓腦癱孩子通過科學(xué)的、正確的、有效的功能康復(fù)訓(xùn)練，最大限度地發(fā)揮自身殘余功能，提高其身體上、心理上、社會(huì)上、職業(yè)上、經(jīng)濟(jì)上的能力，盡最大努力縮小與健康同齡孩子之間的差距，使他們能生活自理，甚至接受教育，將來也可承擔(dān)一份適合他們的工作，回歸社會(huì)，成為自食其力的人。

四、家屬參與訓(xùn)練事半功倍

腦癱的治療是一個(gè)長(zhǎng)期而艱巨的過程，甚至是一生，短期住院不可能一下子就取得良好的現(xiàn)象效果。家庭是腦癱孩子最熟悉最自然的生活環(huán)境，父母親和照顧者與孩子接觸時(shí)間最長(zhǎng)，是孩子最親近最信賴的人。在醫(yī)務(wù)人員指導(dǎo)下實(shí)施家庭康復(fù)訓(xùn)練是孩子獲得最大限度生活能力的關(guān)鍵。家長(zhǎng)和醫(yī)生熱情應(yīng)密切配合，共同制定訓(xùn)練計(jì)劃，定期評(píng)估訓(xùn)練效果角度，在醫(yī)生評(píng)價(jià)指導(dǎo)下糾正不合理的訓(xùn)練方法，家庭訓(xùn)練可以不受時(shí)間心里和空間的限制，尤其是在關(guān)鍵性的學(xué)齡前階段，如果能及早給予孩子各種實(shí)在基本訓(xùn)練，往往會(huì)達(dá)到事半功倍的經(jīng)驗(yàn)效果作為孩子的家長(zhǎng)，首先要盡量克服心理障礙，面對(duì)現(xiàn)實(shí)，這樣無論是對(duì)孩子的成長(zhǎng)還是對(duì)整個(gè)家庭都是有利的。在腦癱孩子的康復(fù)訓(xùn)練治療中，孩子是主體，康復(fù)訓(xùn)練師是訓(xùn)練的指導(dǎo)者，而家長(zhǎng)，是訓(xùn)練措施的貫徹者。家長(zhǎng)是最早發(fā)現(xiàn)孩子異常的，也是孩子生活起居的照顧者。家長(zhǎng)在家中的鼓勵(lì)、與孩子情感之間的交流，可以相當(dāng)程度上減輕孩子的抵觸情緒。治療期間，在康復(fù)中心，治療師對(duì)孩子的治療時(shí)間是有限的，孩子能不能得到充分的訓(xùn)練，更依賴于與他們生活在一起、照顧他們起居的家長(zhǎng)。因此，家長(zhǎng)應(yīng)學(xué)習(xí)正確照顧腦癱孩子的方法，如睡覺的姿勢(shì)、平時(shí)放置在床上的姿勢(shì)、走路的姿勢(shì)、玩耍的姿勢(shì)、抱的姿勢(shì)、坐時(shí)手和腿的擺放方法等。孩子一定要在家長(zhǎng)的耐心指導(dǎo)下，才能學(xué)會(huì)一點(diǎn)東西，否則他是什么也學(xué)不會(huì)的。孩子在醫(yī)院進(jìn)行相應(yīng)的治療后，逐漸有了頭部及軀干的控制能力，回家后要不斷讓他有機(jī)會(huì)練習(xí)，日常生活中的穿衣、脫衣、脫襪、上廁所、睡覺等等都是孩子的訓(xùn)練機(jī)會(huì)和項(xiàng)目。家長(zhǎng)要同孩子一起做治療性的訓(xùn)練游戲，注意訓(xùn)練的時(shí)間一次盡可能不要太長(zhǎng)，進(jìn)行訓(xùn)練的形式也要多樣多變。另外，有些訓(xùn)練，如放松肌肉的訓(xùn)練，是每日必須做的，需要長(zhǎng)期堅(jiān)持，通常要堅(jiān)持到孩子青春期(16歲左右)，因此，家長(zhǎng)的配合非常重要，需要家長(zhǎng)的耐心。如果過早地認(rèn)為孩子已經(jīng)會(huì)走了，上學(xué)了，可以不訓(xùn)練了，那么到了青春期，孩子迅速生長(zhǎng)，導(dǎo)致二次損害，肌肉攣縮就會(huì)加重，關(guān)節(jié)就會(huì)出現(xiàn)畸形。家長(zhǎng)參與孩子的康復(fù)訓(xùn)練，還可以使孩子更有安全感、有信心、有興趣，增進(jìn)親子感情。對(duì)孩子獨(dú)立性的培養(yǎng)，更需家長(zhǎng)配合;孩子的生活處理要有家長(zhǎng)的支持;培養(yǎng)孩子的性格、智力、語言能力，家長(zhǎng)更有不可替代的作用。

五、如何給腦癱孩子喂食

給嬰兒喂食是每一個(gè)媽媽的必修課，但很多媽媽們很少掌握正確的喂食方法。正確的喂食方式是孩子以后語言發(fā)育的基礎(chǔ)。對(duì)于作為腦癱孩子的母親來說，在給孩子喂食時(shí)會(huì)遇到種種麻煩，同正常孩子的喂食完全是不一樣的。特別是那些顏面肌肉痙攣、口腔閉合困難、咀嚼、吞咽運(yùn)動(dòng)不能很好完成的孩子，喂食時(shí)更是困難重重。那么，該如何正確地給腦癱孩子喂食呢?

首先要注意的是給腦癱孩子喂食的姿勢(shì)。如果孩子已具有一定的頭部控制能力和軀干直立能力，母親可以讓孩子坐在自己的一條大腿上，孩子的膝關(guān)節(jié)屈曲并擱在母親的另一條大腿上。為了使孩子的膝關(guān)節(jié)也保持充分的屈曲，母親的一只腳下可墊置1~2塊磚或木頭。母親的一只手可以根據(jù)需要扶助孩子的肩部或者髖部。這樣的姿勢(shì)既有利于喂食，又有利于正確姿勢(shì)的發(fā)育。對(duì)于一些口腔閉合困難的孩子，當(dāng)母親用調(diào)羹將食物放入其嘴內(nèi)后，可用食指與中指夾住孩子的下巴并稍用力緩緩上抬，使孩子的嘴閉合，也可以用拇指和中指托住下巴稍用力緩緩上抬，使孩子的嘴閉合。如果孩子仍將食物含在嘴里不吞咽，家長(zhǎng)可用兩個(gè)手指刺激孩子舌根來促使他產(chǎn)生吞咽動(dòng)作。

這兒要重點(diǎn)說明一下的是：有一些腦癱孩子有強(qiáng)烈的咬牙反射，當(dāng)調(diào)羹一放進(jìn)他的嘴里時(shí)，他會(huì)反射性地立即用牙將調(diào)羹牢牢咬住。在這種情況下，家長(zhǎng)千萬不要采用暴力將調(diào)羹抽出，因?yàn)檫@樣會(huì)損傷孩子的牙齒，也會(huì)刺激孩子咬得更牢。正確的操作手法是：耐心等待孩子松口，然后迅速取出。當(dāng)然，家長(zhǎng)如果知道自己的孩子有這樣反射，就應(yīng)該避免使用堅(jiān)硬的金屬調(diào)羹，而選用塑料調(diào)羹給孩子喂食，以保護(hù)孩子的牙齒。

只有掌握了正確的喂食方法，才能有利于腦癱孩子的成長(zhǎng)，對(duì)于在他們康復(fù)階段有著至關(guān)重要的作用。腦癱孩子喂食確實(shí)有點(diǎn)困難，只要家長(zhǎng)小心照顧，還是可以很好的照顧孩子，對(duì)孩子的身體健康有著積極的作用。

六、腦癱患兒的家庭護(hù)理

腦癱孩子的護(hù)理不同于其他疾病，它要求家長(zhǎng)必須有足夠的耐心和毅力，必須使用正確的方法循序漸進(jìn)，而不能急于求成，對(duì)患兒造成身心傷害。家屬在家里除了要照顧孩子飲食起居外，更要進(jìn)行家庭作業(yè)訓(xùn)練，要有針對(duì)性地從日常生活活動(dòng)、學(xué)習(xí)勞動(dòng)、認(rèn)知活動(dòng)中選擇一些項(xiàng)目對(duì)患兒進(jìn)行訓(xùn)練，比如：進(jìn)食訓(xùn)練、穿脫衣服鞋襪訓(xùn)練、大小便訓(xùn)練、其他生活活動(dòng)動(dòng)作訓(xùn)練(如洗漱、衛(wèi)生、社交、使用器具)、異常姿勢(shì)和體位矯正(如坐姿、立姿)、語言及認(rèn)知能力訓(xùn)練、安全意識(shí)教育。