系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者需注意避免紫外線暴曬、規(guī)律用藥、預(yù)防感染、定期復(fù)查及保持情緒穩(wěn)定。系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種累及多系統(tǒng)的自身免疫性疾病，需長(zhǎng)期綜合管理以減少疾病活動(dòng)度及并發(fā)癥。

1、避免紫外線

紫外線可能誘發(fā)或加重皮膚及全身癥狀，患者應(yīng)避免日曬高峰期外出，使用SPF30以上的廣譜防曬霜，穿戴遮陽(yáng)帽和長(zhǎng)袖衣物。部分患者可能出現(xiàn)光敏性皮疹，表現(xiàn)為面部蝶形紅斑或暴露部位紅斑，需及時(shí)就醫(yī)調(diào)整治療方案。

2、規(guī)律用藥

糖皮質(zhì)激素如醋酸潑尼松片、免疫抑制劑如嗎替麥考酚酯膠囊是常用藥物，需嚴(yán)格遵醫(yī)囑服用，不可自行減停。用藥期間需監(jiān)測(cè)血壓、血糖及骨密度，長(zhǎng)期使用激素者應(yīng)補(bǔ)充鈣劑和維生素D3以預(yù)防骨質(zhì)疏松。

3、預(yù)防感染

免疫抑制治療會(huì)增加感染風(fēng)險(xiǎn)，患者應(yīng)避免接觸傳染源，接種滅活疫苗如流感疫苗。出現(xiàn)發(fā)熱、咳嗽等癥狀時(shí)需警惕肺部感染，可能與疾病活動(dòng)或繼發(fā)感染有關(guān)，需完善C反應(yīng)蛋白等檢查明確病因。

4、定期復(fù)查

每3-6個(gè)月需復(fù)查抗dsDNA抗體、補(bǔ)體C3/C4等指標(biāo)評(píng)估疾病活動(dòng)度，尿常規(guī)和腎功能監(jiān)測(cè)狼瘡腎炎。合并肺動(dòng)脈高壓者需定期心臟超聲檢查，必要時(shí)使用波生坦片等靶向藥物干預(yù)。

5、情緒管理

焦慮抑郁可能加重病情，可通過正念訓(xùn)練、心理咨詢等方式調(diào)節(jié)。家屬應(yīng)參與患者教育，了解疾病慢性特征，避免過度勞累和精神刺激，保持每日7-8小時(shí)睡眠有助于免疫平衡。

系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者應(yīng)保持低鹽低脂飲食，限制高嘌呤食物攝入以防痛風(fēng)發(fā)作。適度進(jìn)行游泳、瑜伽等低強(qiáng)度運(yùn)動(dòng)增強(qiáng)體質(zhì)，但避免劇烈運(yùn)動(dòng)誘發(fā)關(guān)節(jié)癥狀。妊娠期患者需風(fēng)濕科與產(chǎn)科聯(lián)合隨訪，孕前控制疾病穩(wěn)定至少6個(gè)月，孕期禁用甲氨蝶呤等致畸藥物。出現(xiàn)新發(fā)水腫、胸痛或神經(jīng)系統(tǒng)癥狀時(shí)須立即就醫(yī)。